Decidi com este blog mostrar a todos que viver com uma doença não é de todo uma infelicidade. Não somos vítimas nem deprimidos nem infelizes! Somos pessoas que se aceitaram e que vivem para serem felizes.
Quando descobri que sofria de uma doença crónica comecei a ver a vida numa perspectiva diferente .
Conviver e conhecer pessoas que sofrem da mesma ou outra patologia faz-me sentir que não sou única no mundo . Gosto que me contem a sua história , geralmente são histórias de Vitória, de coragem e de superação.
As pessoas no geral gostam de seguir as histórias dos famosos pois são eles que aparecem na televisão. E por vezes a história de um vizinho é tão mais verdadeira e emocionante!
Decidi convidar várias pessoas para escreverem para o meu blog. Pessoas que convivem comigo, que conheço, pessoas comuns que me acompanham na minha vida.
A minha primeira convidada é a Vânia, tem 30 anos, é minha prima e relata na primeira pessoa como é VIVER COM A DOENÇA. Cresceu com um problema de saude mas isso nunca a demoveu de atingir os seus objectivos. É FELIZ!
Viver com a doença
• Alo 😊 bem chamo-me VS e sou investigadora em neurociências , formada em neuropsicologia ( isto é as neurociências + psicologia), e a pedido da minha prima escrevo este texto sobre “viver com a doença”. Ora bem, este tema é um pouco peculiar, porque todos nós já passamos ou temos alguém próximo que tenha uma “doença”. E o que é ter e viver com uma doença, a doença é algo que nos é diagnosticado pelos Drs. Que por alguma razão o nosso corpo não produziu as defesas todas e puff as doenças surgem, podendo vir de várias formas e lugares. As piores delas todas são as que o nosso amigo cérebro decide “aprontar”.
As doenças do sistema nervoso ou SNC para os amigos, são as tem sempre uma forma peculiar de tratamento, porque simplesmente esse querido amigo está em constante desenvolvimento e por isso não se sabe tudo. Mas já se sabe uma boa parte 😊 por isso respirem que existe sempre tratamento (caso não exista, cria-se).
Bem ciência há parte, vamos ao que realmente importa, como viver com uma doença.
Coisas simples que todos nós precisamos de saber
1. Se tem algum sintoma que ache estranho (consulte o médico, não se automedique, porque por norma isso piora).
2. Depois da “doença” ser diagnosticada, traz consigo uma decisão muito importante que é a aceitação.
Resumindo:
Sintomas
Diagnostico - Doença
Aceitação
Sim Não
Esta é a grande decisão, e apenas a pessoa que é diagnosticada é que decide.
E isto pode demorar segundos, horas, dias, meses até anos, para que seja tomada essa decisão por parte da pessoa.
A pessoa quando é diagnosticada se for uma doença comum, fica ok estou mal, mas isto passa (tomasse a pastilhinha e fico ok) ou ai e agora que faço a minha vida.
Bem e uma doença rara ou uma doença que é a longo prazo que vai mudar a vida, o que realmente acontece (na maioria dos casos, existem exceções)
• Primeira fase pós diagnósticos é o desespero, choque ou culpabilização (se eu soubesse, se e mais se que não levam a lado nenhum).
• Segunda pesquisar no tio google, ora bem se o Dr./Dra. disse x deixa ver o que o tio google diz, e bem esse é um mar de infinitas respostas e nem sempre se encontra a mais correta.
• Terceira fase, aprender a aceitar a doença ou como quem diz “conviver com ela”.
O melhor remédio na vida para quase tudo é a aceitação dos acontecimentos (digo aceitação não acomodação). Caso contrário vivera uma vida de “tristes fados” ou invés de ter qualidade de vida, mas cada um sabe de si. E a definição de qualidade de vida por vezes é diferente.
Mas vamos ao que interessa, ao aceitar a doença estamos predispostos ao tratamento, começamos a ficar familiarizados com a palavra “dor” até senti-la, dor física, emocional e às vezes até ambas. Começamos também por sermos médicos de nós mesmos, isto é, se o Sr.Dr. ou a Sra.Dra me disse que não posso fazer x então se eu quero chegar a y eu arranjo estratégias.
E esse sim é o grande segredo para tudo. Viver com uma doença não é nem nunca será fácil, cabe a cada um te muita força de vontade e pensamento positivo, ou seja, eu até sei que posso morrer daqui a um mês, mas enquanto cá estou o que posso fazer para viver a minha vida. Porque é assim meus caros como já dizia o poeta estar vivo é o contrário de estar morto. Por isso se és saudável podes morrer da noite para o dia sem razão aparente e tu se és doente, podes viver anos com a tua patologia. Certeza das coisas. isso não existe, a vida é um desenvolvimento constante, cada ser tem que arranjar as suas estratégias para combater os seus problemas.
Eu estou para aqui a falar e se calhar pensam é esta ate fala bem, mas não sabe a dor que eu sinto. Enganam-se. Não sei ao certo o vosso grau de dor, porque cada ser é diferente.
Mas eu segui esta área exatamente por isso, porque EU também padeço de doenças um pouco ou quase nada comuns, aquelas que a resposta científica inicial é sempre pouco credível isto é o mas certo será eternamente a morte. Eu padeço de algumas doenças do meu amigo cérebro e claro do seu sistema nervoso. Como eu gosto de dizer em tom de brincadeira só tenho meio cérebro a funcionar, mas o gaijo é altamente 😊
Obvio que não é fácil, já chorei, já me vitimizei, culpabilizei me.. adiantou-me de alguma coisa?
NÃO, a verdade é esta, tive um tce (traumatismo crânio encefálico) aos 9 meses, fiquei com sequelas fiz os tratamentos existente e agora olha é viver com isso, obvio que a minha auto estima durante muitos e longos anos foi quase nula. Mas a vantagem disto me ter acontecido em bebe é que aprendi a crescer com isto e queria ser tanto uma menina normal que fazia de tudo para conseguir sendo assim as minhas grandes vitorias foi: correr, nadar e conduzir.
Algo para os saudáveis é dado de mão beijada eu tive que lutar por isso. Sou mais que eles não. Sou feliz? muito 😊
A verdade é esta as doenças não ficaram por aqui, na adolescência tive um herpes ocular e fiquei cega de um olho, mais anos em vez de andar na escola era em tratamentos, casa, umas idas a escola mais uns tratamentos. Como superei, bem, mais uma vez não desistir, pintei o pior dos casos se ficar cega de vez o que faço, tinha 15 anos. E tive este pensamento automático ora bem tenho 15 anos eu quero ir para a fac. Por isso vou aprender braile, vou para uma escola de cegos, peço aos meus pais para colocarem a cadela na escola de cães guia e na pior das hipóteses é isto que acontece. E prontos anos de tratamentos e depois afinal só precisava de usar lentes. No meio disto tudo houve os kg que me apareceram do nada (sendo eu de estatura magra- elegante) fiquei inchada, não me reconhecia (ainda hoje digo que foram os piores anos a nível de autoestima) da minha vida. Mas valeram tanto a pena.
Depois com os meus 24 mais uma vez na flor da idade, curso terminado cheia de sonhos, começo a sentir dores estranhas, amenorreias, e achavam que era cancro no útero. Se ate aquela idade não pensava em filhos ali é que comecei a pensar e se eu tiver, a minha pregunta para o médico foi-, mas afinal o que tenho? o que posso fazer? É tratável? e ele respondia, não sei minha querida ainda não consigo perceber a 100%, depois as dores passaram para as pernas, e depois para a coluna até que haviam dias em que andava bem e outros que deixava de andar. E afinal que raio era, desde saúde geral e especialistas ninguém sabia o que era, e depois foi olha só se for fibromialgia, toma esta medicação e tenta fazer o que tu gostas. E agora uma de piada querem se rir?? Eu fiquei assim simplesmente e puro simples facto que me custava vir novamente para a terra dos meus pais, sendo ela uma terra da qual não me identifico (causaram nervos e os nervos causavam as dores) e depois descoberta a causa a solução foi mais fácil, mas isto demorou ainda uns anos a lá chegar. Depois anos mais tarde agora desta vez com 28 a boa noticia ganhei sensibilidade no lado paralisado, aos 29 a má noticia, tens que deixar de usar lentes todos os dias porque estas a ganhar nódulos benignos nos olhos e tu não queres correr riscos, pois não? True story não não quero.
Quem me vê na rua, não imagina que metade das coisas ditas “normais” que faço foram anos de treino, também não imagina as lagrimas e os nervos que já tive por causa da maldita ( como lhe trato quando me zango) doença, não imagina as vezes que fui posta de parte ou gozada, porque “coxeava” não imagina as vezes que gostava de me aventurar e não posso, os empregos ditos normais que para mim iam ser um desafio completo visto que só controlo metade do meu corpo. Mas no fundo quem me vê ma rua, vê uma menina mulher de sorriso aberto e sempre com vontade de ajudar, com um <3 grande sempre disposta a amar. Porque para ela os sonhos não existem. O que existem são objetivos e esses somos sempre capazes de lá chegar.
Agora breves conselhos
Se é cuidador
Se é doente
- Fale com outros cuidadores;
- Não tenha vergonha dessa pessoa;
- Sinta-se em paz;
- Faça sempre o que a sua mente diz , mas aconselhe-se com os especialistas.
- Seja egoísta, pense também em si (porque de cuidador para doente , essa passagem pode acontecer num piscar de olhos). - Aceite-se como é, ninguém é prefeito;
- Esteja disposto a mudar;
- Não tenha medo;
- Esteja sempre rodeado por quem mais ama;
- Sorria todos os dias
- E claro informe-se sempre com os especialistas do assunto.
Pf tenham fé, a esperança é a última a morrer. Esta vida são dois dias, se o hoje esta acabar amanhã será sempre um dia melhor.
Focam-se no que conseguem fazer e façam isso, não pense no que já perdeu, porque o perder perdemos todos capacidades todos os dias e não damos conta, porque estamos entretidos a viver o dia, a fazer aquilo que mos chama de rotina.
Criem uma rotina mais feliz 😊 acima de tudo acreditem sempre.
Pf. pensem em vocês e não na opinião alheia 😊 e. Lembrem-se com força de vontade tudo se consegue <3 Beijinhos
