Despida de medos e inseguranças!

A vida ensinou-me, ou melhor,  tem-me ensinado que tudo acontece por um motivo, que tudo nos ensina e que existe sempre um lado bom! A insegurança pelo meu corpo começou desde cedo. Para me "castigar", passei por uma Síndrome de cushing que me rasgou a pele e me marcou para sempre. Para ajudar à festa, o aumento de peso e a Síndrome anti fosfolípidica mudaram o meu aspeto. Saber lidar com todas estas mudanças não é fácil. E expô-las ainda é mais difícil! Esta exposição pode tornar-nos mais frágeis e inseguros ou então, o contrário: mais fortes que um rochedo. Acredito que seja este o meu propósito: com o meu testemunho ajudar pessoas que tenham os mesmos medos, receios, problemas... talvez seja a minha missão. Ter Lúpus é ter dor diária, ver o seu corpo a mudar, a sua vida a mudar e mesmo assim aguentar firme com cabeça erguida e de sorriso no rosto. Somos pessoas do caraças 💪 não acham? Mostrar-vos assim despida de medos, fantasmas e de inseguranças que vos ajude a aceitar a realidade e aproveitar o lado bom da vida: o amor, a família, os amigos. Estes sim são o nosso porto seguro, que não nos largam. E quanto aos julgamentos, eu tenho as costas largas. Ah, e existe um botão que diz: não seguir!

Finalista

E chegou ao fim esta etapa... E eu nem acredito que esta pipoca já vai para o 1°ano!!! Ainda há dias estava na minha barriga😃 Sou feliz se ela estiver feliz e hoje os olhos delas mostravam a alegria e a ânsia do futuro. Do amanhã. Do depois! É tão bom ter metas e objetivos. Um foi cumprido! Amanhã outro será traçado. E a vida é assim... E agora venham as merecidas férias e a pergunta diária: "é amanhã que vamos para o hotel??"😃😃😝

Memórias!

 Há 5 anos estava internada, cheia de dores e sem saber o que tinha. Os dias eram longos e tristes. As lágrimas eram a minha companhia e a incerteza apertava o meu coração. 

 Recebia diariamente fotos da minha filha. Era nessas fotografias que encontrava a esperança e a força para aguentar aquele pesadelo. Foi duro e ainda hoje tenho essa cicatriz no meu coração. 

 O tempo não cura tudo e o que eu perdi nunca mais vou recuperar. Naquele momento eu questionei: "que mal fiz eu para merecer isto!". A injustiça e a revolta que sentia levaram-me qu

ase aí desespero. Tinha medo que ela não me reconhecesse. E isso dava cabo de mim! 

A minha mãe colocava uma fotografia minha a beira dela e estava constantemente a falar de mim. Incrível como ainda hoje ela adora aquela foto!!! 

 Existem feridas que ficarão para sempre, mas hoje sinto-me em paz. Mas cada vez que me lembro, as lágrimas percorrem o meu rosto e a memória leva-me à cama do hospital... 

 P.S. a Ana Rita desde pequena que faz pose para a foto. O estilo nasceu com ela 😁😁😁 

Livre...

 Finalmente estou livre da cortisona! Tanto desejei este dia. Tanto sonhei!!! A minha vida andou à volta deste comprimido que me fez sofrer, mas que ao mesmo tempo salvou-me a vida. É um misto de sentimentos! Porém, não consigo esquecer que o mais custou ouvir não foi "tem Lúpus", mas sim "terá que tomar umas doses altas de cortisona"!

Quem conhece esta medicação sabe que altera a nossa fisionomia. Eu tinha essa noção. Mas rezei todos os dias para não se notar muito. Talvez as rezas não foram suficientes, ou então tinha mesmo que ser assim... tinha que passar por isto para perceber outras coisas. Para perceber, principalmente, que a nossa essência é o que importa. O corpo é só um corpo. É matéria. E que a aparência não importa!

A aparência não importa??? É bonito escrever isto e até dizer. E sei que não é o mais importante, mas olhar ao espelho e gostar do que vemos é meio caminho para o nosso bem estar. E isto custou-me muito... E ainda custa! Estou marcada no meu corpo para a vida toda. Talvez porque preciso de me lembrar desta luta. E talvez um dia terei mais respostas. Hoje, só sei que estou livre. 

Este querer livrar-me da cortisona era tão ansioso que aquando do desmame tive uma crise de choro. De alegria, de medo... E foi bem mais difícil que o que pensei!

Já devia se saber que o mundo cor de rosa não existe e nestas doenças é que não existe mesmo!!! A ressaca, as dores, os tremores, a fadiga encheram os meus dias de energia negativa. 

Mas o que é isto??? Deixar a cortisona e ter dores? E o inchaço? Estou igual... 

Não é como sonhei. É duro e é complicado. O corpo pode demorar tanto tempo a voltar ao normal (mas que normal?) como o tempo que durou o tratamento. Se é que algum dia vai voltar!!!

Há 5 anos que travo uma luta com a doença, com a medicação e com a balança. Se aceito??? Claro que sim.  Aliás já aceitei. Se queres mudar? Claro que sim. Se fazes por isso? Sim, todos os dias! Se vai adiantar alguma coisa? Não sei. Se deixei de ser doente? Não... só tomo um comprimido a menos! Quase nada mudou!

Aceita que dói menos!

 Ontem tive consulta com a minha médica. Esta médica é como se fosse um anjo que me surgiu para apaziguar as dores e a dificuldade em viver com este lobo.

Ela dizia que foi a minha forma de encarar o problema que fez melhorar a minha condição. Já sabemos que o processo de aceitação é difícil mas primordial para a nossa recuperação.

Eu agradeci o elogio e expliquei que, efetivamente sabia que esta forma de ver a vida e de aceitar com os pés no chão, bem consciente da realidade me fez libertar dos fantasmas e pensamentos maus que pairavam na minha cabeça e, que, ainda hoje, por vezes acontece. E, não tem problema nenhum se acontecer.

Nem sempre é fácil. E nem sempre conseguimos estar à altura das exigências do dia a dia. Saber que estamos limitados é um murro no estômago. O medo faz parte da nossa vida. Levar com isto todos os dias nas nossas costas torna-se num fardo muito grande e não é para todos.

Sabemos que existem pessoas que não suportam e não aguentam e não aceitam...

Nestes cinco anos conheci muitas pessoas e este blogue fez-me conhecer imensas pessoas com pensamentos muito diferentes. Umas optimistas, outras negativas, outras cheias de esperança e outras que nem por isso. Não somos todos iguais. Tento ajudar no que posso, dando uma palavra amiga... cada uma vê nestas peripécias da vida uma missão. E acho que a minha passa por ajudar no processo de aceitação.

Já conhecem esta expressão "aceita que dói menos"?

Pois é, aceitando dói menos. Mas dói menos, mesmo!

O apoio dos familiares e amigos

 O apoio dos nossos familiares e amigos é extremamente importante num processo de aceitação pós diagnóstico. Aliás, é importante em tudo não é?

Aquando do diagnóstico, tiram-nos o tapete, os sonhos e achamos nós que a nossa vida termina ali. É pouco a pouco, passinho a passinho que nos levantamos. O apoio que temos à nossa volta é a muleta que precisamos para encarar a realidade. E acreditem, não é nada fácil!

Eu, felizmente, tive muita sorte. Quer no marido, nos pais, no irmão, na restante família e nos amigos.

Alguns que pensava que seriam amigos, deixaram de o ser. Outros que não esperava nada, deram-me tudo. São nestas circunstâncias que vemos quem vale a pena estar e ficar.

Nós nem sempre estamos bem e nem sempre queremos mostrar que estamos bem. Às vezes naquele dia mau, que as dores superam os nossos sorrisos, que o cansaço acaba com a paciência é sempre bom ter alguém que nos compreenda e que nos levante. 

Ter alguém que é companheiro e que nos encoraja, que nos enche de positivismo é a maior bênção que podemos ter.

Hoje estava a falar com o meu marido e percebi que sou uma sortuda de ter pessoas preocupadas e atentas aos meus passos. São simples mensagens destas que nos dão força.

Familiares de alguém que seja doente, se estiverem a ler este texto, reparem,  basta uma palavra de incentivo para mudar o nosso dia!!

Se não compreenderem os sintomas da nossa doença, respeitem por favor! 

Carta para familiares e amigos de doentes crónicos!

 Família e amigos,

Nem sempre é fácil eu esconder o que sinto. Para que saibam as dores fazem parte do meu dia a dia. Quando digo que dói,  acreditem, dói muito... Quando digo que estou cansada, acreditem, é muito difícil viver com esta fadiga e este cansaço que toma conta de mim...

Por vezes deixo de fazer coisas convosco. Mas não é falta de vontade, é mesmo porque estou condicionada e sei que em certas alturas também vos vou condicionar...

As alterações de humor??? Ui... são imensas. Então as alterações hormonais nem se fala. A má disposição por vezes é muita. O corpo também sofre com tantos comprimidos. Estes também trazem complicações.

Nem sempre a auto estima está lá em cima. Não reparem quando estou abatida. Não reparem quando digo que me quero deitar. Não reparem quando quero estar sozinha!

Por favor, não apontem o dedo. Tentem respeitar e compreender! Se não compreenderem, respeitem!
Ser doente crónica é bastante custoso e até aprender a viver com isso vou passar por muitas etapas. Espero que estejam sempre comigo porque vocês são a minha tábua de salvação!

Da vossa,

Lúpica!