Livre...

 Finalmente estou livre da cortisona! Tanto desejei este dia. Tanto sonhei!!! A minha vida andou à volta deste comprimido que me fez sofrer, mas que ao mesmo tempo salvou-me a vida. É um misto de sentimentos! Porém, não consigo esquecer que o mais custou ouvir não foi "tem Lúpus", mas sim "terá que tomar umas doses altas de cortisona"!

Quem conhece esta medicação sabe que altera a nossa fisionomia. Eu tinha essa noção. Mas rezei todos os dias para não se notar muito. Talvez as rezas não foram suficientes, ou então tinha mesmo que ser assim... tinha que passar por isto para perceber outras coisas. Para perceber, principalmente, que a nossa essência é o que importa. O corpo é só um corpo. É matéria. E que a aparência não importa!

A aparência não importa??? É bonito escrever isto e até dizer. E sei que não é o mais importante, mas olhar ao espelho e gostar do que vemos é meio caminho para o nosso bem estar. E isto custou-me muito... E ainda custa! Estou marcada no meu corpo para a vida toda. Talvez porque preciso de me lembrar desta luta. E talvez um dia terei mais respostas. Hoje, só sei que estou livre. 

Este querer livrar-me da cortisona era tão ansioso que aquando do desmame tive uma crise de choro. De alegria, de medo... E foi bem mais difícil que o que pensei!

Já devia se saber que o mundo cor de rosa não existe e nestas doenças é que não existe mesmo!!! A ressaca, as dores, os tremores, a fadiga encheram os meus dias de energia negativa. 

Mas o que é isto??? Deixar a cortisona e ter dores? E o inchaço? Estou igual... 

Não é como sonhei. É duro e é complicado. O corpo pode demorar tanto tempo a voltar ao normal (mas que normal?) como o tempo que durou o tratamento. Se é que algum dia vai voltar!!!

Há 5 anos que travo uma luta com a doença, com a medicação e com a balança. Se aceito??? Claro que sim.  Aliás já aceitei. Se queres mudar? Claro que sim. Se fazes por isso? Sim, todos os dias! Se vai adiantar alguma coisa? Não sei. Se deixei de ser doente? Não... só tomo um comprimido a menos! Quase nada mudou!

Aceita que dói menos!

 Ontem tive consulta com a minha médica. Esta médica é como se fosse um anjo que me surgiu para apaziguar as dores e a dificuldade em viver com este lobo.

Ela dizia que foi a minha forma de encarar o problema que fez melhorar a minha condição. Já sabemos que o processo de aceitação é difícil mas primordial para a nossa recuperação.

Eu agradeci o elogio e expliquei que, efetivamente sabia que esta forma de ver a vida e de aceitar com os pés no chão, bem consciente da realidade me fez libertar dos fantasmas e pensamentos maus que pairavam na minha cabeça e, que, ainda hoje, por vezes acontece. E, não tem problema nenhum se acontecer.

Nem sempre é fácil. E nem sempre conseguimos estar à altura das exigências do dia a dia. Saber que estamos limitados é um murro no estômago. O medo faz parte da nossa vida. Levar com isto todos os dias nas nossas costas torna-se num fardo muito grande e não é para todos.

Sabemos que existem pessoas que não suportam e não aguentam e não aceitam...

Nestes cinco anos conheci muitas pessoas e este blogue fez-me conhecer imensas pessoas com pensamentos muito diferentes. Umas optimistas, outras negativas, outras cheias de esperança e outras que nem por isso. Não somos todos iguais. Tento ajudar no que posso, dando uma palavra amiga... cada uma vê nestas peripécias da vida uma missão. E acho que a minha passa por ajudar no processo de aceitação.

Já conhecem esta expressão "aceita que dói menos"?

Pois é, aceitando dói menos. Mas dói menos, mesmo!

O apoio dos familiares e amigos

 O apoio dos nossos familiares e amigos é extremamente importante num processo de aceitação pós diagnóstico. Aliás, é importante em tudo não é?

Aquando do diagnóstico, tiram-nos o tapete, os sonhos e achamos nós que a nossa vida termina ali. É pouco a pouco, passinho a passinho que nos levantamos. O apoio que temos à nossa volta é a muleta que precisamos para encarar a realidade. E acreditem, não é nada fácil!

Eu, felizmente, tive muita sorte. Quer no marido, nos pais, no irmão, na restante família e nos amigos.

Alguns que pensava que seriam amigos, deixaram de o ser. Outros que não esperava nada, deram-me tudo. São nestas circunstâncias que vemos quem vale a pena estar e ficar.

Nós nem sempre estamos bem e nem sempre queremos mostrar que estamos bem. Às vezes naquele dia mau, que as dores superam os nossos sorrisos, que o cansaço acaba com a paciência é sempre bom ter alguém que nos compreenda e que nos levante. 

Ter alguém que é companheiro e que nos encoraja, que nos enche de positivismo é a maior bênção que podemos ter.

Hoje estava a falar com o meu marido e percebi que sou uma sortuda de ter pessoas preocupadas e atentas aos meus passos. São simples mensagens destas que nos dão força.

Familiares de alguém que seja doente, se estiverem a ler este texto, reparem,  basta uma palavra de incentivo para mudar o nosso dia!!

Se não compreenderem os sintomas da nossa doença, respeitem por favor! 

Carta para familiares e amigos de doentes crónicos!

 Família e amigos,

Nem sempre é fácil eu esconder o que sinto. Para que saibam as dores fazem parte do meu dia a dia. Quando digo que dói,  acreditem, dói muito... Quando digo que estou cansada, acreditem, é muito difícil viver com esta fadiga e este cansaço que toma conta de mim...

Por vezes deixo de fazer coisas convosco. Mas não é falta de vontade, é mesmo porque estou condicionada e sei que em certas alturas também vos vou condicionar...

As alterações de humor??? Ui... são imensas. Então as alterações hormonais nem se fala. A má disposição por vezes é muita. O corpo também sofre com tantos comprimidos. Estes também trazem complicações.

Nem sempre a auto estima está lá em cima. Não reparem quando estou abatida. Não reparem quando digo que me quero deitar. Não reparem quando quero estar sozinha!

Por favor, não apontem o dedo. Tentem respeitar e compreender! Se não compreenderem, respeitem!
Ser doente crónica é bastante custoso e até aprender a viver com isso vou passar por muitas etapas. Espero que estejam sempre comigo porque vocês são a minha tábua de salvação!

Da vossa,

Lúpica!

Mais amor próprio por favor!

 Certamente que já ouviram que o Lúpus é uma doença invisível. É verdade. Na brincadeira, costumo dizer que isto é só aparência. Por dentro estou podre 😁😁😃 Talvez nem sempre seja tão invisível assim e seja confundida por outras coisas. No "estás inchada", "tens a pele vermelha", "tens tantas estrias", "engordaste tanto", "tens que usar meias", "meu Deus, que pernas que tu tens" esta doença está bem explícita. No entanto, é transformada em expressões gordofóbicas que, é preciso estar muito bem resolvida para as ignorar e sorrir...

 Ainda hoje falava com uma seguidora fiel desta página que nas suas palavras mostrava-me o quão triste estava pelo excesso de peso. Esse excesso limitava-a de ter uma vida normal. Fugia dos olhares das pessoas. Para ela este confinamento era óptimo visto que vivia no seu mundinho fechada em casa. Pergunto agora, quantas pessoas sentem-se assim? Doentes ou não, o excesso de peso é algo muito sério que não é tolerável pela sociedade. Fiquei todo o dia a pensar naquela conversa. Ela dizia que eu era a sua companhia e que era eu que lhe dava força diariamente com as minhas publicações. Não somos todos iguais e nem reagimos aos problemas com a mesma força. 

Mas está mais que na hora de consumirmos conteúdo real e autêntico e acabarmos de vez com preconceitos estúpidos e cruéis que atiram as pessoas para estados depressivos e de sofrimento. Mais amor pelo outro por favor. E mais do que nunca, mais amor próprio. Esse é o maior amor que temos que ter. Seja com kilos a mais ou a menos esse não pode faltar. 

5 anos depois da trombose!

 A foto não é a mais bonita, mas é a minha realidade. Uma realidade nua e crua sem um bocadinho de magia do mundo cor de rosa. Há 5 anos a minha vida entrou numa montanha russa de emoções que transformaram os meus pensamentos, as minhas atitudes e a minha personalidade. 

Este novo "eu" teve que aprender a viver. Morri e renasci. E como um bebé que aprende a andar e a falar, também eu aprendi a conviver com os fantasmas e medos de tudo que trás uma doença crónica. A palavra crónica é pesada. Para sempre é muito tempo. Como imaginar uma dor que é momentânea virar uma dor para sempre? Como suportar essa ferida? Como aprender que certas coisas podem piorar? Fui invadida por questões que algumas, hoje, ainda não tenho resposta. Outras o tempo fez me perceber com mais clareza que tudo acontece por um motivo. Nunca me perguntei: "porque eu?"! As lágrimas demonstraram a minha revolta, a minha fraqueza, a minha tristeza, tal como também mostraram a minha aceitação e a minha superação.

 5 anos depois da trombose venosa profunda que me atirou para um hospital, totalmente debilitada e cheia de limitações, que me afastou da minha filha que tinha 3 meses e tanto precisava de mim, olhei para a minha perna. E chorei muito... Nestas marcas, neste edema, nesta pele roxa e avermelhada está muito do meu sofrimento e dor. Não só físico. A dor que tenho vai muito mais além que uma limitação física. Todos os dias me dói. E cada vez que sinto a dor física lembro- da dor da alma que passei naqueles momentos de há 5 anos, que para mim, foi ontem. O meu corpo, está todo ele marcado. Marcas estas, de uma viagem cheia de feridas. Não vão sair. Vou ter que conviver com elas e aprender que este caminho, apesar de o tentar esconder com as roupas mais bonitas que possa encontrar, é um caminho sombrio, cheio de obstáculos. Por detrás da roupa ou de um sorriso, "existe uma história que nem de longe os olhos de quem vê são capazes de desvendar".

Como foi perceber que nunca mais voltavas a ser como antes?

 " Como foi perceber que nunca mais voltavas a ser como antes?"

Esta foi e é das perguntas que eu mais recebo. Só quem passa pelo mesmo é que nos entende. Às vezes sinto-me que não falo a mesma língua... por muito que respeitem, entender não entendem... 

Ainda ontem falava com uma amiga virtual (que eu espero que passe disso) que temos uma coisa em comum: um antes e um depois. Aliás  acho que todas que atravessamos este caminho sentimos isso.

Temos saudades de ser como éramos, mesmo sabendo que a doença  nos transformou. Não é só o físico que altera, a nossa cabeça sofre uma reviravolta muito grande. 

A vida muda, a rotina muda, o corpo muda, e nós mudamos. Perceber essa mudança é difícil. Aceitá-la ainda mais difícil é! A aceitação é o caminho mais controverso que passamos. A revolta por vezes é enorme.

Existem dias de tudo!

Comigo a pior parte de aceitar foi o aspeto físico. O corpo mudou, ficou cheio de marcas, os quilos não se foram embora na totalidade, o rosto alterou, o cabelo também... olhar para um espelho e ter auto estima da forma como o nosso corpo está é o maior engolir em seco que nós temos. O pensar que vou tomar remédios (como diz a minha filha) para sempre também é complicado. O saber que o medo estará presente para sempre é o maior tormento da nossa vida.

No entanto, o perceber que nada será como antes também não é mau. Estas doenças deram-me uma força que eu desconhecia que tinha, deu-me vida, deu-me segurança. Como hoje dizia a Sofia Ribeiro no Goucha, esta partilha com pessoas que passam pelo mesmo, ajuda-nos a sentir melhor porque afinal falamos a mesma língua. E foi este blogue que me ajudou imenso a aceitar e ajudar outras pessoas que estão a passar pelo mesmo.

No fundo, todas estas vivências trouxeram-me luz. Não foram só coisas más! Talvez eu me tenha descoberto e percebido qual o sentido da minha vida: através da minha experiência ajudar muitas outras pessoas. E isso é o melhor que se pode tirar deste sofrimento todo!