A Internet é óptima para partilhar histórias e conhecer novas pessoas e novas realidades.
Quando descobri o Lúpus não conhecia ninguém que sofresse da doença. Fui pesquisar na Internet e... foi tão bom encontrar alguém igual a nós!
A criação deste blog também serviu para encontrar pessoas com histórias incríveis. Alguém já comentou aqui: "as melhores histórias são as reais!" E é bem verdade!!!
"Isto" não é nenhum filme, nem uma novela. É uma história real!
A Alexandra Costa gostou da minha iniciativa e decidiu partilhar a sua história. Aos 21 anos vê a sua vida virada do avesso.
De seguida, transcrevo as suas palavras publicadas no meu blog. Decidi publicar para todos que partilham desta doença verificarem que não estão sós, que não são únicos no mundo...(Por vezes sentimos isso). Existem histórias inacreditáveis!!
A Alexandra relata a sua história. Uma história de coragem e de vitória. Ela diz e muito bem "a vida não é perfeita para ninguém, nenhum problema de saúde é fácil, mas acreditem, o Lúpus morre de medo de gente destemida!"
Olá a todos 😊
O meu nome é Alexandra, tenho 34 anos e sou uma mulher do norte! Resolvi então contar a minha história (pela primeira vez), uma vez que me identifico muito com esta iniciativa da Elsa 😊
Tudo começou quando eu tinha 21 anos, e foi uma tremenda trapalhada. Vamos lá então:
Primeiro umas manchas no rosto (indolores) mas muito feias que depois de muito tratamento com medicamentos tópicos (prescritos pela médica de família para uma suposta alergia) lá passaram, pouco tempo de pois herpes em toda a zona dos lábios e queixo e volta ao médico e volta a colocar cremes mais um comprimidos e lá passou. Cerca de 2 meses depois uma dor súbita e terrível no pé esquerdo. Depois de 24h de muito mas mesmo muita dor no pé e tornozelo esquerdo decido ir ás urgências onde poucos exames me são feitos (raio x e analises básicas ao sangue) e tenho alta com diagnostico de mialgia e recomendação de anti-inflamatório e repouso, como lá me administraram uma injeção para as dores eu até que estava bem melhor por isso vim relaxada para casa e pronta para voltar a batalha (estava na faculdade e a trabalhar em simultâneo por isso tinha uma vida agitada). 1 semana depois as dores voltam e eu decido ir novamente à médica de família (vim embora com anti-inflamatório de novo e cortisona) e as dores tornaram-se mínimas logo eu foi suportando (infelizmente) mas cerca de 2 meses depois tinha o pé bastante escuro e pequenas ulceras na lateral exterior do mesmo, resolvi procurar ajuda no privado e assim que essa médica me viu deu-me o conselho de procurar um hospital publico pois tinha fortes suspeitas de que eu tivesse a circulação comprometida e aconselhou-me a parar com a cortisona. Parei e uma semana depois as dores eram terríveis, caminhava 5 metros e tinha de parar 20 minutos, um sofrimento tremendo até em repouso e nem dormir eu conseguia mais.
Finalmente decidi ir ás urgências de um hospital central (neste caso o São João no Porto), rapidamente me foi diagnosticada uma Trombose Arterial Periférica. Enviaram me para a consulta de medicina interna onde fiz imensos exames e consultas (iniciei logo uma medicação para o sangue e para a claudicação), depois foi submetida a uma angiografia c/ cirurgia onde me retiraram o coagulo que se encontrava na minha artéria junto ao tornozelo (3 dias sem me mexer internada no hospital) e o milagre acontece, pois quando começo a caminhar já não haviam dores nem limitações e lá vou eu para casa…2 semanas depois volto à consulta de medicina interna em que o médico me diz que o membro está bem e recuperado (que tive sorte de ter cicatrizado bem as ulceras e não ter sido necessário amputar o membro) e me dá o diagnostico de síndrome dos anticorpos anti-fosfolipídeos (SAF) ou síndrome de Hughes, é uma doença crônica em que a coagulação está afectada e coágulos podem aparecer em qualquer veia/artéria ou órgão do corpo causando danos muito graves. Apos me ter sido explicada a doença e os cuidados a ter com a mesma, foi me prescrito o tratamento que iria ter de realizar o resto da minha vida que neste caso alem de manter os medicamentos que já havia iniciado passaria também a fazer anticoagulantes (Varfine) e o controlo de sangue (medição do INR). Iniciei o tratamento direitinho, comecei a fazer o controlo de sangue mensalmente, mesmo na faculdade não bebia nem uma gota de qualquer bebida alcoólica / não fumava e tentava fazer exercício físico (sempre que possível no tempo livre que me restava entre os estudos e o trabalho). Rapidamente o meu sangue ficou controlado, toda a minha vida voltou ao normal e eu esqueci que tinha uma doença pois queria era viver e usufruir do meu tempo da melhor maneira (afinal de contas todos nós nascemos com o tempo contado). Terminei os estudos, comecei a trabalhar com sucesso e na minha aérea de licenciatura e tudo sempre controlado sem qualquer problema de saúde (apenas sentia um ligeiro aperto no peito quando eu e o meu namorado falávamos em ter filhos pois sabia que ai viria uma enorme batalha pela frente dado que o SAF e a gravidez não são nada compatíveis). Segui em frente de cabeça erguida e sorriso no rosto pois só assim faz sentido e assim passei 10 belíssimos anos 😊
Aos 32 anos, em Setembro de 2016, comecei a sentir muito cansaço (pensei que era o stress do momento pois estava com muito trabalho, a minha mãe tinha passado por uma situação de saúde muito delicada e eu tinha acabado de me separar), pouco depois começam as dores de cabeça e cólicas abdominais (resolvi falar com o medico que me segue na medicina interna e o diagnostico era nervos/ansiedade). Em Novembro surgem as dores insuportáveis nas articulações e a rigidez matinal, perante esta situação resolvi marcar consulta privada para Reumatologia. Chegada à consulta e após uma longa e produtiva conversa com a médica, foi medicada e prescreveu-me bastantes exames. Um mês depois volto ao consultório com todos os exames e a médica me deu o diagnostico – Lupus / LES. Eu não achei “piada” nenhuma sinceramente (mais uma doença p.f. já tinha que chegasse para mim), mas não havia nada a fazer era aceitar e aderir rapidamente aos cuidados e tratamentos necessários. Continuei com o medicamento das dores mais 1 mês ( e elas sumiram), acrescentei o plaquinol e o diazepam ao leque de medicamentos que já tomava diariamente, passei a ser seguida em reumatologia de 3 em 3 meses para controlo da actividade da doença (6 meses depois todos os sintomas estavam praticamente ausentes / só um pouco de cansaço por vezes) e 1 ano depois a doença estava controlada. Claro que mantenho as idas constantes ao medico e as medicações e os cuidados mil e etc etc etc…porque sei que tenho de me cuidar!
A minha vida com o LES mudou, ao contrario do SAF o LES obrigou-me a readaptar-me ao mundo. Inicialmente embora nunca me revolta-se, veio o medo muito medo de todas as coisas que lia e via sobre o LES e do que ele ia reservar para mim, depois decidi conhecer outras pessoas com o mesmo problema (umas me assustaram ainda mais – parecia que tudo lhes acontecia e que o LES era o fim do mundo / outras me fizeram perceber que mesmo com algumas dificuldades pelo caminho era possível ultrapassar e viver com qualidade, me deram esperança e me mostraram que é na luta que está o caminho certo). Resolvi então contar ás pessoas que me são verdadeiramente próximas para construir a minha rede de segurança e juntei-me a esses exemplos positivos de pessoas que dominam este lobo, e sabem o que fazem, para conseguir tirar duvidas, trocar experiências e receber reforço positivo sempre que o medo tomava conta de mim. Um muito obrigada a vocês!
As idas constantes para a praia e os dias esticada ao sol até ficar “negra” foram substituídos por pontuais idas à praia quando de férias e sempre carregada de proteção solar 50 +, de chapéu na cabeça e debaixo do guarda-sol (o protetor solar faz parte da minha rotina diária seja primavera, verão, outono ou inverno). Contudo passei a frequentar mais spas, massagens, fins de semanas nas capitais de belas cidades e etc (sempre tendo em consideração o equilíbrio entre esforço e descanso e sabendo obedecer ao meu corpo). Deixei de ir a discotecas ao fim de semana e deitar me quase de manha (necessito muito de respeitar os meus períodos de sono) mas passei a saborear ler um bom livro, seguir uma boa serie na tv, disfrutar de um cineminha e sobretudo rodear-me de uma boa companhia para um produtiva conversa. Percebi com tudo isto quem são os verdadeiros amigos/familiares e aproveito o máximo que posso com eles, desfrutando de bons momentos e enchendo-os com o meu amor, sendo que quanto mais dou mais recebo e quanto mais feliz me sinto mais saudável estou, descobrir seres humanos simplesmente fantásticos que estão comigo para tudo.
Continuei a ir ao ginásio mas troquei o Crossfit pelo Pilates e o Yoga, diminui de 5 idas para 3 por semana (para intervalar entre exercício e descanso), continuei com o meu trabalho e tento sempre me focar e organizar direitinho para ter sucesso, nos dias de extremo cansaço acho que posso abrandar sim mas parar não (parar ia me fazer sentir inútil por isso só mesmo na ultima, quando não aguentar mais, não quero desistir e alem disso tenho muitas contas para pagar pois hoje em dia a minha mãe depende de mim e a nossa casa só se mantém com o meu ordenado).
Hoje todos os dias me deito agradecendo a Deus por mais um dia de vida, de saúde, de amor e amizade, de trabalho, de luta e de superação…agradecendo e pedindo pelos meus, pelo meu lar, pelo pão de cada dia e pela caminha quente para me deitar e descansar…hoje sei que afinal tenho coisas demais a agradecer e que tenho uma vida mais “rica” que 50% da população mundial que de uma forma ou de outra tanto sofre. Rezo, agradeço e falo com Deus todos os dias, sempre tive muita fé mas hoje em dia ele é mesmo o meu melhor amigo.
Tenho dias 100% normais, outros dias de pequenas dores (principalmente no inverno), alturas de maior cansaço (tenho de ter cuidado com os exageros e as emoções), tenho meus momentos de tristeza também (ninguém é de ferro e deixar cair as vezes faz bem, para nos erguermos mais fortes e mais leves) e óbvio que não sei o que o futuro me reserva mas quero acreditar que serão coisas muito boas, entrego e confio vivendo um dia de cada vez sempre com muita esperança no coração. “Nem sempre como se quer, às vezes como se pode” mas sempre na luta por mim e pelos meus!
A vida não é perfeita para ninguém, nenhum problema de saúde é fácil, mas acreditem o LES morre de medo de gente destemida!
E esta é a minha longa e chata historia que nunca tinha partilhado alem do meu ciclo fechado com quem posso tudo, espero que vos ajude de alguma forma. Estamos juntos! Beijinhos ❤
O meu nome é Alexandra, tenho 34 anos e sou uma mulher do norte! Resolvi então contar a minha história (pela primeira vez), uma vez que me identifico muito com esta iniciativa da Elsa 😊
Tudo começou quando eu tinha 21 anos, e foi uma tremenda trapalhada. Vamos lá então:
Primeiro umas manchas no rosto (indolores) mas muito feias que depois de muito tratamento com medicamentos tópicos (prescritos pela médica de família para uma suposta alergia) lá passaram, pouco tempo de pois herpes em toda a zona dos lábios e queixo e volta ao médico e volta a colocar cremes mais um comprimidos e lá passou. Cerca de 2 meses depois uma dor súbita e terrível no pé esquerdo. Depois de 24h de muito mas mesmo muita dor no pé e tornozelo esquerdo decido ir ás urgências onde poucos exames me são feitos (raio x e analises básicas ao sangue) e tenho alta com diagnostico de mialgia e recomendação de anti-inflamatório e repouso, como lá me administraram uma injeção para as dores eu até que estava bem melhor por isso vim relaxada para casa e pronta para voltar a batalha (estava na faculdade e a trabalhar em simultâneo por isso tinha uma vida agitada). 1 semana depois as dores voltam e eu decido ir novamente à médica de família (vim embora com anti-inflamatório de novo e cortisona) e as dores tornaram-se mínimas logo eu foi suportando (infelizmente) mas cerca de 2 meses depois tinha o pé bastante escuro e pequenas ulceras na lateral exterior do mesmo, resolvi procurar ajuda no privado e assim que essa médica me viu deu-me o conselho de procurar um hospital publico pois tinha fortes suspeitas de que eu tivesse a circulação comprometida e aconselhou-me a parar com a cortisona. Parei e uma semana depois as dores eram terríveis, caminhava 5 metros e tinha de parar 20 minutos, um sofrimento tremendo até em repouso e nem dormir eu conseguia mais.
Finalmente decidi ir ás urgências de um hospital central (neste caso o São João no Porto), rapidamente me foi diagnosticada uma Trombose Arterial Periférica. Enviaram me para a consulta de medicina interna onde fiz imensos exames e consultas (iniciei logo uma medicação para o sangue e para a claudicação), depois foi submetida a uma angiografia c/ cirurgia onde me retiraram o coagulo que se encontrava na minha artéria junto ao tornozelo (3 dias sem me mexer internada no hospital) e o milagre acontece, pois quando começo a caminhar já não haviam dores nem limitações e lá vou eu para casa…2 semanas depois volto à consulta de medicina interna em que o médico me diz que o membro está bem e recuperado (que tive sorte de ter cicatrizado bem as ulceras e não ter sido necessário amputar o membro) e me dá o diagnostico de síndrome dos anticorpos anti-fosfolipídeos (SAF) ou síndrome de Hughes, é uma doença crônica em que a coagulação está afectada e coágulos podem aparecer em qualquer veia/artéria ou órgão do corpo causando danos muito graves. Apos me ter sido explicada a doença e os cuidados a ter com a mesma, foi me prescrito o tratamento que iria ter de realizar o resto da minha vida que neste caso alem de manter os medicamentos que já havia iniciado passaria também a fazer anticoagulantes (Varfine) e o controlo de sangue (medição do INR). Iniciei o tratamento direitinho, comecei a fazer o controlo de sangue mensalmente, mesmo na faculdade não bebia nem uma gota de qualquer bebida alcoólica / não fumava e tentava fazer exercício físico (sempre que possível no tempo livre que me restava entre os estudos e o trabalho). Rapidamente o meu sangue ficou controlado, toda a minha vida voltou ao normal e eu esqueci que tinha uma doença pois queria era viver e usufruir do meu tempo da melhor maneira (afinal de contas todos nós nascemos com o tempo contado). Terminei os estudos, comecei a trabalhar com sucesso e na minha aérea de licenciatura e tudo sempre controlado sem qualquer problema de saúde (apenas sentia um ligeiro aperto no peito quando eu e o meu namorado falávamos em ter filhos pois sabia que ai viria uma enorme batalha pela frente dado que o SAF e a gravidez não são nada compatíveis). Segui em frente de cabeça erguida e sorriso no rosto pois só assim faz sentido e assim passei 10 belíssimos anos 😊
Aos 32 anos, em Setembro de 2016, comecei a sentir muito cansaço (pensei que era o stress do momento pois estava com muito trabalho, a minha mãe tinha passado por uma situação de saúde muito delicada e eu tinha acabado de me separar), pouco depois começam as dores de cabeça e cólicas abdominais (resolvi falar com o medico que me segue na medicina interna e o diagnostico era nervos/ansiedade). Em Novembro surgem as dores insuportáveis nas articulações e a rigidez matinal, perante esta situação resolvi marcar consulta privada para Reumatologia. Chegada à consulta e após uma longa e produtiva conversa com a médica, foi medicada e prescreveu-me bastantes exames. Um mês depois volto ao consultório com todos os exames e a médica me deu o diagnostico – Lupus / LES. Eu não achei “piada” nenhuma sinceramente (mais uma doença p.f. já tinha que chegasse para mim), mas não havia nada a fazer era aceitar e aderir rapidamente aos cuidados e tratamentos necessários. Continuei com o medicamento das dores mais 1 mês ( e elas sumiram), acrescentei o plaquinol e o diazepam ao leque de medicamentos que já tomava diariamente, passei a ser seguida em reumatologia de 3 em 3 meses para controlo da actividade da doença (6 meses depois todos os sintomas estavam praticamente ausentes / só um pouco de cansaço por vezes) e 1 ano depois a doença estava controlada. Claro que mantenho as idas constantes ao medico e as medicações e os cuidados mil e etc etc etc…porque sei que tenho de me cuidar!
A minha vida com o LES mudou, ao contrario do SAF o LES obrigou-me a readaptar-me ao mundo. Inicialmente embora nunca me revolta-se, veio o medo muito medo de todas as coisas que lia e via sobre o LES e do que ele ia reservar para mim, depois decidi conhecer outras pessoas com o mesmo problema (umas me assustaram ainda mais – parecia que tudo lhes acontecia e que o LES era o fim do mundo / outras me fizeram perceber que mesmo com algumas dificuldades pelo caminho era possível ultrapassar e viver com qualidade, me deram esperança e me mostraram que é na luta que está o caminho certo). Resolvi então contar ás pessoas que me são verdadeiramente próximas para construir a minha rede de segurança e juntei-me a esses exemplos positivos de pessoas que dominam este lobo, e sabem o que fazem, para conseguir tirar duvidas, trocar experiências e receber reforço positivo sempre que o medo tomava conta de mim. Um muito obrigada a vocês!
As idas constantes para a praia e os dias esticada ao sol até ficar “negra” foram substituídos por pontuais idas à praia quando de férias e sempre carregada de proteção solar 50 +, de chapéu na cabeça e debaixo do guarda-sol (o protetor solar faz parte da minha rotina diária seja primavera, verão, outono ou inverno). Contudo passei a frequentar mais spas, massagens, fins de semanas nas capitais de belas cidades e etc (sempre tendo em consideração o equilíbrio entre esforço e descanso e sabendo obedecer ao meu corpo). Deixei de ir a discotecas ao fim de semana e deitar me quase de manha (necessito muito de respeitar os meus períodos de sono) mas passei a saborear ler um bom livro, seguir uma boa serie na tv, disfrutar de um cineminha e sobretudo rodear-me de uma boa companhia para um produtiva conversa. Percebi com tudo isto quem são os verdadeiros amigos/familiares e aproveito o máximo que posso com eles, desfrutando de bons momentos e enchendo-os com o meu amor, sendo que quanto mais dou mais recebo e quanto mais feliz me sinto mais saudável estou, descobrir seres humanos simplesmente fantásticos que estão comigo para tudo.
Continuei a ir ao ginásio mas troquei o Crossfit pelo Pilates e o Yoga, diminui de 5 idas para 3 por semana (para intervalar entre exercício e descanso), continuei com o meu trabalho e tento sempre me focar e organizar direitinho para ter sucesso, nos dias de extremo cansaço acho que posso abrandar sim mas parar não (parar ia me fazer sentir inútil por isso só mesmo na ultima, quando não aguentar mais, não quero desistir e alem disso tenho muitas contas para pagar pois hoje em dia a minha mãe depende de mim e a nossa casa só se mantém com o meu ordenado).
Hoje todos os dias me deito agradecendo a Deus por mais um dia de vida, de saúde, de amor e amizade, de trabalho, de luta e de superação…agradecendo e pedindo pelos meus, pelo meu lar, pelo pão de cada dia e pela caminha quente para me deitar e descansar…hoje sei que afinal tenho coisas demais a agradecer e que tenho uma vida mais “rica” que 50% da população mundial que de uma forma ou de outra tanto sofre. Rezo, agradeço e falo com Deus todos os dias, sempre tive muita fé mas hoje em dia ele é mesmo o meu melhor amigo.
Tenho dias 100% normais, outros dias de pequenas dores (principalmente no inverno), alturas de maior cansaço (tenho de ter cuidado com os exageros e as emoções), tenho meus momentos de tristeza também (ninguém é de ferro e deixar cair as vezes faz bem, para nos erguermos mais fortes e mais leves) e óbvio que não sei o que o futuro me reserva mas quero acreditar que serão coisas muito boas, entrego e confio vivendo um dia de cada vez sempre com muita esperança no coração. “Nem sempre como se quer, às vezes como se pode” mas sempre na luta por mim e pelos meus!
A vida não é perfeita para ninguém, nenhum problema de saúde é fácil, mas acreditem o LES morre de medo de gente destemida!
E esta é a minha longa e chata historia que nunca tinha partilhado alem do meu ciclo fechado com quem posso tudo, espero que vos ajude de alguma forma. Estamos juntos! Beijinhos ❤
Obrigada Alexandra pelo seu testemunho!!!
